48 timmar uppkopplade - check

Ja, så kan jag bocka av mitt 48-timmars EKG nu. Plockade av elektroderna och sladdarna igår. Ska lämna in dosan i morgon så får jag se om jag får någon återkoppling. Där bör vara en del extraslag registrerade om man säger så... Där var ju å andra sidan en del redan på det vanliga EKG:t som de tog i fredags också... Men det är skönt att vara sladdlös igen för det är ganska bökigt och obekvämt.

Idag har jag dock varit hos "vanlig" doktor och fått kortisonsprutor i axeln igen. Det kom tillbaka för fem veckor sedan och nu de senaste 2 veckorna har jag haft grymt ont. Det gick inte längre. Men nu har jag ännu mer ont, kortisonet verkar nu och gör så in i *pip* ont. Kan knappt använda höger arm :o( Men det blir ju bättre. Nu måste det till en förbättring av min arbetsmiljö/sittställning på jobb.

Får se dock om det går att jobba i morgon. Jag får åka dit och testa. Datorn måste fixas för helt plötsligt har mitt viktigaste program slutat funka och jag är helt handikappad utan det. Och jag kommer inte åt mina mappar hemifrån fast vi betalar dyra pengar (jobbet betalar) för att jag ska kunna komma åt mina mappar och mail hemifrån. Det har strulat ända sedan vi fick nya jobbdatorer.

Nu händer det plötsligt saker

Ibland ska man vara en jobbig patient...

Nu vips, händer det hur mycket som helst som gör mig lite omtumlad. Min läkare ringde mig först en gång. Han sa att han pratat med Lund och att de vill ha kompletterande EKG och 48 timmars bandspelar-EKG för att läkaren ska kunna hitta rätt när han opererar. Och att det troligtvis blir operation i månadskiftet september/oktober, möjligtvis tidigare. Eh?! Helt plötsligt. Men jag tror att jag har min läkare att tacka för denna snabba förändring och kanske spelar min muskelsjukdom in... (man ska väl ha nytta av den till något när den annars bara är till problem).

Sedan ringde han 5 minuter senare. 11.30 idag ska jag koppla på bandspelar-EKGt så jag ska vara uppkopplad hela helgen :o( Vår barnfria helg. Nåja, allt för att få operationen gjord och jag har fått direktiv av min läkare att ta det lugnt i helgen för att få så mycket VES (ventrikulära extraslag) som möjligt registrerade på bandspelaren. Mao ska jag sitta stilla mycket.

Har jag en superbra läkare eller har jag? Han ska definitivt få en blomma eller en chokladask när operationen är gjord!!

Kommunikation, underbar mat, underbar miljö och långa promenader

Rubriken säger väl det mesta tillsammans med dessa bilder ovan. Jag har haft två intressanta och fullspäckade dagar. Det jag inte fått med på bild är den underbara maten som vi fick och den suveräna underhållningen med Vocal Six som sjöng a capella för oss under middagen igår.

Temat för dagarna har varit Kommunikation så klart, det var ju Kommunikationsdagar för alla kommunikatörer/informatörer inom landstingen i Sverige. Över 200 samlade. Ganska coolt. Region Skåne stod som värd och jag tycker att vi klarade det med bravur. Det blir svårt för Västra Götaland att slå detta om två år. Jag menar, vem kan tävla med underbara Båstad, spa-hotell precis vid havet och fullspäckat bra schema med föreläsningar.

Nu ska jag mysa med min son som jag har saknat grymt mycket. KLicka på bilden så tror jag ni får upp den i större format.

Vet inte om jag ska skratta eller gråta

Jag känner mig tom, arg, ledsen, irriterad, uppgiven och så trött på allt. Ja, gissa vad det handlar om.... Just det! Min fight mot sjukvården.

Min underbara, goa läkare (M) har kollat av vad som har hänt i Lund och ja, det var väl inga bra besked. De har klantat sig rejält igen känns det som. Om jag tolkar det han skrev i sitt mail till mig rätt så ligger det till så här: Remiss om ablation skulle skickas till privatkliniken i Stockholm och därmed togs jag ur kön i Lund. Men sjukhusledningen sa stopp eftersom det förmodligen skulle bli för dyrt att skicka mig till privatkliniken eller för att de saknar avtal - klantigt vilket som.

Och sedan misstänker jag att de inte satte in mig i kön i Lund igen. För min läkare hade fått besked om att jag stått i kö i ca 250 dagar men när jag räknar på det får jag det till 333 dagar. I morgon har det gått 11 månader sedan jag sattes upp på kölistan och 11 månader är inte lika med 250 dagar... Det är med andra ord 2½ månad som de dragit av från min kötid! Hela j-kla sommaren. Så om det inte varit för min underbara, goa läkare hade jag inte stått i kö nu heller. Han såg till att de satte upp mig på listan igen.

M tog upp min muskelsjukdom och hon som M pratade med sa att hon skulle ta upp det med han som är ansvarig för prioriteringarna i listan. Men om man såg till den väntetid som rådde just nu så borde min operation bli av i höst. Alltid något besked. Men jag tror dem inte förrän jag har kallelsen i min hand. Jag har lärt mig den hårda vägen. Jag litar inte på sjukvården (bara på M).

Låter det rörigt? Gissa då hur rörigt det är i min hjärna? Jag vill bara hem, hem, hem. Och skita i den mathållning som Roger och jag försöker köra efter just nu. Jag vill vräka i mig glass, godis, kakor och chips. Den gamla Hanna finns fortfarande allt för nära ytan - den Hanna som tröstade sig med onyttigheter när livet blev tufft - jag har inte hunnit mota gamla Hanna tillräckligt långt bak ännu för att klara av sådana här bakslag :o(

Bara skita i allt. Varför ska jag kämpa när det hela tiden känns som ett steg fram och två tillbaka? Varför bryr jag mig? Jag vet ju svaret men det är svårt med motivationen ibland när man hela tiden blir knuffad tillbaka.

Trött, trött, trött!

Letar nya recept

Jag är på jakt efter lite nya matrecept (och brödrecept) och stötte på det här:

Pastagratäng med kyckling och svamp
4 port
350 g champignoner
olivolja
4 kycklinglår
2 klyftor vitlök, skalade och hackade
200 ml vitt vin
455 g spagetti
500 ml matlagningsgrädde
200 g riven parmesan
1 dl grovhackad basilika

Krydda kycklingen med salt och peppar och stek i olivolja i en kastrull som rymmer alla
ingredienserna. Hacka och tillsätt champignonerna. Tillsätt vinet och skruva ner värmen. Låt
kycklingen koka tills den är genomkokt.

Koka spagettin. Häll av vattnet.
Tillsätt grädden till kycklingen, koka upp och stäng av värmen. Smaka av med salt och peppar.
Häll spagettin i grytan med kyckling och vänd runt ordentligt. Vänd ner 3/4 av parmesanen
och all basilikan.

Häll upp allt i en ugnsfast form och strö över resten av parmesanen, grädda i ugnen tills den
är gyllenbrun, bubblande och krispig. Servera med lite ringlad olivolja och parmesan över.
Recept från: http://www.veckomatsedel.se/

Nu blev jag riktigt sugen på att testa detta men jag vet inte var jag ska klämma in detta i vårt matschema. I morgon skulle vi ha helstekt kyckling med rödkål, potatis och sås och på söndag hade jag tänkt grilla om vädret är fint. Kanske ska skjuta på helstekt kyckling men det är å andra sidan också riktigt mumsigt. *dilemma*

Har ni några goda recept att fresta mig med?

Roliga kommentarer

Det börjar poppa ut små roliga kommentarer från Bemis mun. Under sommaren har han sagt så roliga saker och jag försöker att få ner dem i en bok för att minnas längre fram.

Igår sa han att han skulle "Hota mamma i tunnan" (hota - skånska för kasta). Då sa jag att sopgubben ju skulle komma som igår och då skulle han ta mamma med sig. Då förstod han vidden av vad han sa och resten av dagen gick han och sa att han ville ha mamma här hos sig :o)

Härom veckan när vi låg och mös i sängen, Roger sov bredvid, sa han plötsligt "Mamma, titta på TV. Pappa snaaaarkar." Underförstått att han inte ville vara kvar i sovrummet.

Vi har lärt honom att han bor i Svedala. När vi var på semester frågade vi honom igen var han bor och han svarade Svedala. Sedan sa han: "Aje och Jenny bor i Svedala". Nä, sa Roger. De bor i Vellinge. "I Nonnenen" svarade busungen då. Nonne är hans ord för välling, så han kopplade orten Vellinge med sin välling.

I lördags när jag bakade en äpplekaka höll Bemi på och lekte med vattnet i vasken under tiden. Efter en stund började han fylla på vattenflaskorna som vi brukar ha i kylen för att alltid ha kallt vatten i kylen. Jag sa att han var duktig som hjälpte mamma, då svarade han: "Jag hjälper dig, för du har ont i armen (axeln)."

Sötnos!!

Sjuk kille

Ja, så var det dags att vara hemma med en sjuk Benjamin. Han blev förkyld redan förra veckan efter 3 dagar på dagis. Idag ringde dagis mig vid lunch och sa att Mr Feber hade dykt upp. De la honom så han fick sova lite för det trots allt lite tid för mig att ta mig hem Svedala.


Det var en ynklig liten kille jag hämtade som ville bli buren hela tiden. Och han har fortsatt vara ganska påverkad av sin feber, vilket är ovanligt för honom. Det brukar vara full fart på honom. Han har bara velat sitta och mysa i soffan och titta på film. Nu ikväll hade han 38.5 i temp.


Bemi och jag blir hemma i morgon i alla fall. Jag har med mig datorn hem så jag får jobba lite hemifrån. Jag har några saker det är lite bråttom med. Men jag märker nu att jag måste ringa supporten när jag kommer tillbaka till jobb. Jag kommer inte åt mina egna dokument i min hemmakatalog. Jo vissa av dem och som tur är är det just dem jag behöver jobba med i morgon.

Idag ringde min goa hjärtläkare (jag har mailbombat honom med allt som har hänt i sommar). Idag var hans första dag tillbaka och då ringer han mig. DET kallar jag engagemang i sina patienter. Honom ska jag ha kvar som "min" läkare om jag så ska kämpa med näbbar och klor. Han är den bästa läkaren jag har stött på. Han ska ta kontakt med Lund och höra vad de sysslar med och var jag är i prioriteringen och pusha för att det ska hända något. Han förstod att jag haft en tuff sommar.

Efter operationen ska jag fortsätta gå till Mattias eftersom det är viktigt att de håller koll på mitt hjärta även sedan. Han visste inte så mycket om min sjukdom men han skulle läsa på. Han sa dock att han förstod att det var en ovanlig sjukdom, så fick jag det bekräftat igen. Ibland vill man inte vara ovanlig...

Folkets park och getingar

Idag har Bemi och jag varit lediga eftersom dagis har studiedag. Vi fixade lite här hemma på förmiddagen och åkte sedan in till Folkets park. Vi gick runt en sväng och åkte lite karuseller och sedan anslöt sig pappa puh som har gångavstånd till Folkets park från sitt jobb.

Bemi gillar verkligen att åka karuseller och åkte upp hela biljettkartan på 14 biljetter. Malmö Festivalen öppnar idag också och barnområdet är bland annat i Folkets park men jag tyckte inte man märkt mycket av det.

När vi fikade korv (och jag tog en iskaffe) var det givetvis en dum geting framme och stack Bemi i fingret. Lilla hjärtat! Jag vet ju och minns allt för väl hur fruktansvärt ont det gör. Men han är tapper. Det har kommit några "Aj satan" och det är befogat att säga när man blivit stucken. Annars bannar vi han lite när han svär men har man så ont så får man ta i med diverse mindre lämpliga ord. Det har svullnat upp lite men nu hemma har han fått lite ipren och ett alsolomslag så hoppas vi på att det hjälper.

Bemi åker motorcykel.



Sötaste, tappraste killen.

Pappa pch Bemi åker veteranbilar.

Varför duschade jag Bemi i morse? Han blötade inte bara håret som man kan se här på bilden, han sprang rätt in under en blomma som det forsade vatten ifrån. Resultat? Plaskvåt Bemi men det torkade igen...

Lycklig Bemi leker med vatten. (Innan getingsticket)




Pilen visar var lilla fingret är svullet.

Ny header

Jag tyckte det var dags med en ny header här på bloggen, med bilder från i år. Den förra hade ju bilder från i fjor och mitt underverk har ju blivit ett år äldre och det syns både i ansiktet och på längden :o) (och på mängden gråa hår som hans mamma fått under det senaste året ;o)). Vad tycks?

Tillbaka till verkligheten

Ja så var man tillbaka i verkligheten, på jobb igen. Jag jobbar förvisso bara halva dagar denna första veckan men ändå... Och på fredag är jag ledig eftersom dagis är stängt. Så lite mjukstart är det ändå.

Jag hämtar Bemi precis när han ätit lunch på dagis denna veckan och han gick ut lite löst med aktivitet igår, han ville ha plättar när vi nannat middag (ja, jag nannade också en stund med honom :o)). Så, det blev grahamsplättar igår. Idag vet jag inte vad han vill att vi ska hitta på. Vi ska i alla fall gå hem från dagis för Roger har bilen idag eftersom det är hockey.

Jag tänkte att vi skulle baka något i veckan också. Det börjar sina i kaklådan i frysen. Men då måste jag köpa margarin först. Det lutar åt att det blir kladdkaka med toscatäcke. Och kanske kanelbullar till helgen... Bilder kommer förmodligen...

Myofibrillär myopati

Smaka på den ni! Det blev resultatet av dagens besök hos neurologen i Lund. Diagnos, bara så där. Jag blev helt paff. Det visade sig att svaret fanns i mammas journal. Hade bara de andra läkarna brytt sig om att läsa den så hade de kunna ställa samma diagnos. Tydligen var det en fastställd diagnos på min morbror och när läkaren jag var hos idag såg den diagnosen sa han att det inte behövdes någon biopsi på mig då mina symtptom är självklara när han hade den diagnosen i mammas journal.

Det visar sig också att dels så har denna läkaren träffat min morbror, han visste tom vad han jobbat med (lyftkranförare - så ganska specifikt yrke). Denne läkare hade även skrivit en anteckning i min mammas journal 1997. Ibland ska man ha tur och träffa på rätt läkare.

Det visar sig också att denna sjukdom inte brukar vara dominant ärftlig men i vårt fall är den det vilket är ovanligt. Det visade sig också att det är fler i släkten som har denna sjukdomen, fler än jag visste om. Läkaren hade ett släktträd över min släkt med de som har sjukdomen. Ganska spooky. En läkare som vet me rom min släkt än jag själv.

Det togs blodprover i dag för att kolla lite nivåer och sedan skickar läkaren en remiss till sjukgymnast som ska hjälpa mig med träning. Jag ska leva ett så normalt liv som möjligt men inte överanstränga mina muskler då de kan brista väldigt lätt. Återigen en läkare som bekräftar att det inte handlar om att jag är otränad... Vattengympa ska tydligen vara bra för mig. Trappor ska jag inte traska i för mycket.

Han frågade mig hur min barndom varit, om jag var bra på gympan och med ett betyg som 2 på gymnasiet kan jag väl inte direkt säga att jag var duktig på gympa. Jag har alltid haft svårt för att springa och alltid varit ganska klumpig. Tydligen tecken på sjukdomen redan då. Det är många pusselbitar som faller på plats. Hade gärna tryckt upp det i nyllet på idioten till gympalärare jag ahde på gymnasiet som gav mig dåligt betyg för att jag inte sprang 4 km var och varannan gång vi hade gympa. Men han har fått sitt straff redan...

Nu ska jag lägga mig och vila för försöka smälta diagnosen. Hade inte förväntat mig att få en diagnos idag. Tyvärr verkar det vara dåligt med info på nätet om sjukdomen. Får be min surfexpert till sambo att leta sedan.

Hemma igen

Nu är vi hemma i Svedala igen. Borta bra men hemma bäst. Igår var det tvätt för hela slanten och en hel del njutning av det fina vädret. Bemi passade på att leka med kompisen Lina som han inte träffat på länge. Idag regnar det. Typiskt.

Så vad passar då bättre än att ladda in fler bilder från semestern, skriva ut lite foto, leta ramar för att skapa en liten minneshylla till Bemi från vårt besök på ALV och kanske tom scrappa lite?

Roger ska ut och träffa killkompisar ikväll så Bemi och jag ska ha en myskväll. Gissar att han nannar tidigt i sin säng och mamma nannar tidigt i soffan :o) I morgon är det läkarbesök i Lund för min del. Roger ska med som moraliskt stöd och Bemi ska vara hos sin faster som han saknat. Roger och jag passar nog på att luncha på Nova också. Det är inte ofta vi hinner luncha i lugn och ro.

Lysingsbadet i Västervik

Poserar för mamma

Favoritsysslan denna sommar, leka med vatten.

Bad på Gränsö i Västerviks skärgård.

Gränsö