Tänkte skriva en liten resumé av läkarbesöket igår för att slippa dra det för alla som undrar...
Läkaren var 35 minuter försenad!! Jag började undra och tom fundera på att gå tillbaka till jobb men jag är glad att jag inte gjorde det. När han väl kom var han hur trevlig som helst och hade med sig 3 läkarstudenter. De hade suttit och gått igenom mitt fall innan, det var därför som de var lite sena.
Han hade tjuvkikat på journalen från den andra doktorn och var bra påläst. Studenterna ställde frågorna och de var trevliga. Det var även den ena studenten som gjorde undersökningarna.
Kontentan av det hela var att JA, jag är muskelsvag och det beror INTE på att jag är otränad. Så skönt att få detta bekräftat då det ofta är den känslan jag får av andra - att jag borde träna mer så blir jag "av" med problemet. Det känns tom lite kränkande - att folk inte inser att jag faktiskt inte kan vissa saker, att mina muskler inte lyder och inte vet vad de ska göra. För det är så det känns för mig, jag måste tänka och liksom tala om för muskeln vad den ska göra i vissa lägen. Saker som andra gör utan att tänka sig för måste jag tänka på HUR man gör för att klara av - som tex att resa sig upp från huksittande. Det gör du utan att tänka dig för, eller hur? Mina vadmuskler reagerar inte när jag tänker att jag ska resa mig upp.
Jag fick även veta att jag har 25% nedsatt lungfunktion. Exakt vad det innebär vet jag inte men det kan ju vara en förklaring till att jag kan bli väldigt "flåsig" när jag promenerar, går i trappor tex. Kul jul, 31 år och 25% nedsatt lungfunktion!!
Nu blir det ännu mer undersökningar. Och av det mindre roliga slaget *blä*. Dels ska jag göra EMG där de med hjälp av tunna akupunkturnålar mäter nerver och musklers kapacitet. Och sedan ska jag *gulp* göra en muskelbiopsi. *vill inte* Jag frågade om man kan få lugnande. Läkaren svarade med ett leende:
"Du kan få allt!"
"Skriv då att jag vill ha aaaallllt man kan få för jag är rädd för nålar", svarade jag.
"Det är inte nålar - det är en skalpell och en tång", sa läkaren.
"Då vill jag ha dubbelt av allt för jag är rädd för dem också", sa jag *ler*.
Snacka om att jag kommer bli full med ärr! Först ärr efter biopsin då som det tydligen gör på vaden, skär ett snitt och knipsar av en bit av muskeln. Och sedan ett ärr i ljumsken efter hjärtoperationen (tillsammans med ärret efter blindtarmsoperationen och kejsarsnittet). Nice! Men jag gör detta delvis för Benjamins skull också. För att vi ska veta om risken finns att det är genetiskt (vilket jag väl tror att det är, vad är oddset att det inte är det med tanke på min släkthistoria?) och om Benjamin i framtiden får problem så vet läkarkåren direkt vad de ska leta efter och sätta in behandling direkt. Men jag hoppas
så klart att Benjamin har fått de gener som INTE bär på denna räliga, elaka sjukdom. Jag tror dock inte att vi kommer att ta reda på om Benjamin har sjukdomen. Jag vill inte veta det i dagsläget. Han ska få växa upp som vilken pojke som helst. Han visar ju inga tecken på sjukdomen nu.
Läkaren är heller inte säker på att vi ska stirra oss blinda på DNA-provet. Han skulle konsultera en expert här i Skåne i den frågan och se hur han ska gå vidare ang det. Jag fattar dock inte hur ett DNA skulle kunna visa fel men det är upp till läkarkåren att reda ut det där.
Läkaren sa även att om jag får ont i musklerna vid ansträngning ska jag genast sluta. Det kommer bara resultera i att jag får ännu mer ont och "skadar" musklerna annars. Träning med måtta alltså.
I väntrummet såg jag en del andra som nog också har någon form av muskelsjukdomar eller liknande, de gick väldigt speciellt och jag kunde inte låta bli att undra om det kommer bli jag inom en snar framtid? Jag skulle vilja veta prognosen sen när vi vet vilken sjukdom det är jag har, vilken tidsram har jag? Men det vet jag kan vara svårt för det är indviduellt för alla.
Sammanfattning: Det känns som om jag kommit till ytterligare en läkare som bryr sig och som verkligen vill gå till botten med detta (den andra braiga läkaren är som ni vet min kardiolog). Han var sympatisk och trevlig. Det verkar även finnas ett bra team bakom läkarna som tar hand om en del saker, sjukgymnaster, arbetsterapeuter och liknande.
Så, nu vet ni. Vill ni veta mer än det jag skrivit här så är det bara att fråga...
